L'épilepsie est une maladie neurologique courante dans laquelle une personne présente une tendance durable à faire des crises — de brèves décharges d'activité électrique anormale dans le cerveau qui peuvent modifier les mouvements, les sensations, la conscience ou le comportement. Elle touche des millions de personnes de tout âge, et avec les bons soins, la plupart d'entre elles mènent une vie pleine et active. Parce que les crises peuvent être très différentes d'une personne à l'autre, l'épilepsie est souvent mal comprise. Un point crée une confusion particulière : il n'existe pas d'analyse de sang unique permettant de diagnostiquer l'épilepsie, même si les analyses de laboratoire jouent tout de même un rôle de soutien important. Dans cet article, vous apprendrez ce qu'est l'épilepsie, les principaux types de crises, ce qui la cause, comment les médecins posent le diagnostic à l'aide des antécédents médicaux, de l'EEG et de l'imagerie cérébrale, et quels traitements — des médicaments à la chirurgie — permettent de maîtriser les crises.
Qu'est-ce que l'épilepsie?
Une crise est un événement isolé : une décharge temporaire de signaux électriques désorganisés entre les cellules du cerveau. L'épilepsie est la condition persistante d'avoir une tendance à répéter ces événements. Les médecins posent généralement un diagnostic d'épilepsie après deux crises non provoquées survenues à plus de 24 heures d'intervalle, ou après une seule crise lorsque les examens indiquent un risque élevé de récidive. Le mot « non provoquée » est important, car une crise causée par un facteur déclenchant temporaire, comme une glycémie très basse, est traitée différemment de l'épilepsie elle-même.
L'épilepsie est l'une des affections cérébrales graves les plus répandues dans le monde. Les Centers for Disease Control and Prevention estiment qu'elle touche environ 3 millions d'adultes et des centaines de milliers d'enfants aux États-Unis seulement. Elle n'est pas contagieuse, elle n'est pas une forme de déficience intellectuelle, et pour la plupart des gens, elle se gère très bien.
Crise versus épilepsie
Beaucoup de gens ont une seule crise dans leur vie et n'en ont jamais d'autre. Une forte fièvre chez un jeune enfant, une nuit sans sommeil, un sevrage alcoolique ou une chute soudaine du sodium peuvent tous déclencher un événement isolé. L'épilepsie est diagnostiquée seulement lorsque la tendance à faire des crises persiste, c'est pourquoi ce qui s'est passé avant, pendant et après un épisode est si important.
Les principaux types de crises
Les crises sont classées selon l'endroit où elles débutent dans le cerveau. Les crises focales commencent dans une zone d'un seul côté; les crises généralisées impliquent des réseaux des deux côtés dès le départ. Cette distinction est importante parce qu'elle guide à la fois le diagnostic et le choix du médicament. Le tableau ci-dessous résume les types de crises dont vous entendrez le plus souvent parler.
| Type de crise | À quoi ça peut ressembler |
|---|---|
| Focale avec conscience préservée (ancienne appellation : partielle simple) | La personne reste éveillée et consciente; des secousses d'un côté, une odeur ou un goût étrange, une sensation de montée dans l'estomac, ou un sentiment de déjà-vu. |
| Focale avec altération de la conscience (partielle complexe) | La conscience est diminuée; regard fixe, confusion et mouvements répétitifs comme se lécher les lèvres, tâtonner ou déambuler. |
| Tonico-clonique (grand mal) | Perte de conscience, raidissement du corps, puis secousses rythmiques des bras et des jambes; le type de crise le plus connu. |
| Absence (petit mal) | Un bref regard dans le vide durant quelques secondes, plus fréquent chez les enfants et facile à confondre avec de la rêverie. |
| Myoclonique | Secousses musculaires soudaines et rapides, souvent dans les bras, comme si la personne avait reçu un bref choc électrique. |
| Atonique (crises avec chute) | Une perte soudaine du tonus musculaire qui peut faire tomber la tête vers l'avant ou faire chuter la personne. |
Une crise tonico-clonique qui dure plus de cinq minutes, ou des crises répétées sans reprise de conscience entre elles, constitue une urgence médicale appelée état de mal épileptique et nécessite un traitement immédiat.
Quelles sont les causes de l'épilepsie?
L'épilepsie n'est pas une maladie unique, mais un symptôme que de nombreuses affections cérébrales différentes peuvent avoir en commun. Dans environ la moitié des cas, aucune cause précise n'est trouvée. Lorsqu'une cause est identifiée, elle appartient généralement à l'un des quelques groupes suivants.
Causes structurelles
Tout ce qui cicatrise ou perturbe le tissu cérébral peut créer un foyer de crises. Un AVC peut endommager le tissu cérébral et entraîner par la suite une épilepsie; pour en savoir plus, lisez notre guide complet sur l'AVC et ses signes avant-coureurs. Un traumatisme crânien, une tumeur qui comprime le cerveau et des anomalies présentes dès la naissance peuvent avoir le même effet; voir notre aperçu des symptômes de tumeur cérébrale. Les infections qui enflamment le cerveau ou ses membranes peuvent également laisser une tendance durable aux crises, il est donc utile de consulter notre guide sur les symptômes de la méningite et les tests de dépistage.
Facteurs génétiques et métaboliques
Certaines épilepsies sont héréditaires ou liées à des gènes spécifiques, surtout les épilepsies généralisées qui débutent dans l'enfance ou à l'adolescence. Avoir une prédisposition génétique ne signifie pas qu'un enfant développera nécessairement l'épilepsie; cela augmente simplement les risques. Des problèmes métaboliques, qu'il s'agisse de certaines maladies héréditaires ou de déséquilibres dans la chimie du corps, peuvent aussi abaisser le seuil de déclenchement des crises.
Crises provoquées et facteurs déclenchants
Toute crise ne signifie pas épilepsie. Une crise provoquée est déclenchée par un problème temporaire: une glycémie très basse ou très élevée, une chute marquée du sodium, un faible taux de calcium ou de magnésium, un sevrage alcoolique ou certains médicaments. Corriger le facteur déclenchant suffit généralement à arrêter les crises. Cette distinction est essentielle au diagnostic, car elle détermine si une personne a besoin d'un traitement à long terme contre l'épilepsie ou simplement d'un traitement du problème sous-jacent.
Comment les médecins diagnostiquent l'épilepsie
Comme aucun examen à lui seul ne confirme l'épilepsie, le diagnostic repose sur plusieurs éléments qui s'assemblent. L'élément le plus précieux est souvent gratuit : un récit clair de ce qui s'est passé.
Antécédents médicaux et témoignages de témoins oculaires
Le neurologue veut savoir ce que vous ou un témoin avez remarqué avant, pendant et après l'événement: toute sensation d'avertissement, comment le corps a bougé, si la conscience a été perdue, combien de temps cela a duré, et comment vous vous êtes rétabli. Une vidéo prise sur téléphone d'un épisode, lorsqu'elle existe, peut être plus utile que n'importe quelle imagerie.
EEG et imagerie cérébrale
Un électroencéphalogramme, ou EEG, enregistre l'activité électrique du cerveau à l'aide de petits capteurs placés sur le cuir chevelu et peut révéler des schémas typiques de l'épilepsie. Comme un EEG de routine ne capte qu'une courte fenêtre temporelle, les médecins ont parfois recours à des enregistrements après privation de sommeil ou sur plusieurs jours. L'imagerie par résonance magnétique (IRM) examine la structure du cerveau à la recherche de cicatrices, de malformations ou de lésions qui pourraient expliquer les crises, tandis que le scanner est souvent la première étape en situation d'urgence.
Le rôle complémentaire des analyses de sang
Les analyses de sang ne permettent pas de diagnostiquer l'épilepsie, mais elles répondent à une question différente et importante : autre chose aurait-il pu provoquer cette crise? Après une première crise, les médecins prescrivent souvent un bilan des électrolytes pour vérifier le sodium et le potassium; vous pouvez consulter notre guide pour lire un bilan électrolytique. Une glycémie très basse peut déclencher une crise, alors le glucose est vérifié rapidement, et vous pouvez lire notre article explicatif sur la glycémie. Un taux de calcium anormal peut également en être responsable; pour interpréter un résultat, lisez notre guide sur l'analyse de calcium dans le sang. Un faible taux de magnésium peut aussi abaisser le seuil de déclenchement des crises, et vous pouvez consulter notre article sur les signes d'une carence en magnésium. Ces résultats aident à distinguer une crise provoquée d'une véritable épilepsie.
Traitements de l'épilepsie
L'objectif du traitement est simple à énoncer et souvent atteignable : aucune crise, et aucun effet secondaire gênant. Environ deux personnes sur trois atteintes d'épilepsie obtiennent un bon contrôle avec le premier ou le deuxième médicament qu'elles essaient. Les autres peuvent avoir besoin d'une combinaison de médicaments ou d'autres approches.
Médicaments anticrises
Les médicaments anticrises constituent le traitement de première intention pour presque tout le monde. La plupart agissent en calmant les signaux électriques hyperactifs dans le cerveau. Certains, comme la lamotrigine, ralentissent les canaux sodiques que les cellules nerveuses utilisent pour s'activer; une autre option largement utilisée, le lévétiracétam, agit sur une protéine aux terminaisons nerveuses qui aide à contrôler la libération des messagers chimiques; le valproate augmente le taux d'un neurotransmetteur calmant appelé GABA. Les médecins commencent généralement par un seul médicament, une approche appelée monothérapie, car l'utilisation d'un seul médicament à la fois limite les effets secondaires et permet de mieux voir ce qui fonctionne. Le Institut national américain des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux souligne que plus de 40 médicaments anticrises sont maintenant disponibles, ce qui signifie qu'il est tout à fait possible de trouver un traitement bien adapté à chaque personne.
Suivi du traitement par analyses de sang
Une fois le traitement commencé, les analyses de sang passent de la recherche des causes à la surveillance de la sécurité du traitement. Selon le médicament, votre équipe soignante peut mesurer le taux du médicament dans votre sang, surveiller votre foie et vérifier votre formule sanguine. Si vous prenez du valproate, par exemple, les cliniciens peuvent surveiller votre foie ; vous pouvez consulter notre guide sur les tests de la fonction hépatique. Certains médicaments peuvent abaisser le sodium ou affecter la numération sanguine avec le temps, alors les médecins peuvent répéter un bilan des électrolytes et examiner notre guide pour lire une formule sanguine complète. Ces tests ne permettent pas de suivre l'épilepsie elle-même; ils servent à s'assurer que le traitement fait plus de bien que de mal.
Options pour l'épilepsie pharmacorésistante
Lorsque deux médicaments bien choisis ne parviennent pas à contrôler les crises, l'épilepsie est dite pharmacorésistante, et il est alors temps d'envisager d'autres options dans un centre spécialisé. La chirurgie visant à retirer ou à déconnecter la petite zone où les crises débutent peut être très efficace lorsque cette zone est clairement identifiée et qu'il est sécuritaire de la traiter. La stimulation du nerf vague, un petit dispositif implanté près de la clavicule qui envoie de légères impulsions à un nerf dans le cou, peut réduire la fréquence des crises. Le régime cétogène, riche en gras et très faible en glucides, aide certains enfants et adultes, et de nouveaux dispositifs implantés peuvent détecter l'activité épileptique et y répondre.
Quand appeler les secours d'urgence
La plupart des crises s'arrêtent d'elles-mêmes en quelques minutes et ne nécessitent pas d'ambulance. Appelez les services d'urgence immédiatement si l'une des situations suivantes se produit :
- Une crise convulsive dure plus de cinq minutes.
- Une deuxième crise survient avant que la personne se soit remise de la première.
- La personne ne se réveille pas ou ne respire pas normalement après l'arrêt des convulsions.
- La crise survient dans l'eau ou cause une blessure grave.
- C'est la toute première crise de la personne, ou la personne est enceinte ou diabétique.
En attendant les secours, gardez la personne en sécurité : aidez-la à s'allonger sur le sol, tournez-la sur le côté, cousinez sa tête et éloignez les objets dangereux à proximité. Ne mettez rien dans sa bouche et ne la retenez pas.
Dernières avancées scientifiques en épilepsie
La recherche sur l'épilepsie avance constamment, et plusieurs découvertes récentes changent déjà la prise en charge au quotidien. Voici ce qu'elles signifient en termes simples, avec la mise en garde habituelle qu'aucune étude n'a le dernier mot.
Choisir des médicaments plus sécuritaires pendant la grossesse
Un grand registre international de grossesses ayant suivi des milliers de grossesses a révélé que certains médicaments antiépileptiques comportent un risque de malformations congénitales bien plus faible que d'autres. Le lévétiracétam, la lamotrigine et l'oxcarbazépine étaient associés aux taux les plus bas, tandis que le valproate présentait le risque le plus élevé, et ce risque augmentait avec des doses plus fortes. À mesure que les médecins ont délaissé le valproate au profit d'options plus sûres, le taux global de malformations a chuté considérablement. Une étude nordique distincte portant sur des millions d'enfants — une cohorte de population (un très grand groupe suivi à travers des dossiers de santé au fil du temps) — a également observé des taux plus élevés d'autisme et de déficience intellectuelle après l'exposition au valproate ou au topiramate, mais pas après le lévétiracétam ou la lamotrigine. Ce que cela signifie pour vous : si vous êtes une femme susceptible de tomber enceinte, il existe souvent un médicament qui contrôle les crises avec moins de risques pour une future grossesse — une option qui vaut vraiment la peine d'être discutée avec votre neurologue avant de concevoir.
Comparer les médicaments de premier choix
Une étude multicentrique a comparé le lévétiracétam et la lamotrigine comme premier médicament pour les femmes atteintes d'une forme courante appelée épilepsie généralisée idiopathique. Le lévétiracétam était moins susceptible d'être inefficace, surtout dans un sous-type particulier, mais il causait des effets secondaires plus fréquemment. Ce que cela signifie pour vous : il n'existe pas de médicament universellement idéal. Le bon premier choix dépend de votre type d'épilepsie et des effets secondaires avec lesquels vous pouvez le plus facilement composer — exactement le genre de compromis qui mérite d'être discuté avec votre médecin.
Nouvelles options pour l'épilepsie difficile à traiter
Environ une personne sur trois continue d'avoir des crises malgré la médication. Une récente analyse d'essais cliniques a révélé que l'ajout du cénobamate, un médicament plus récent, au traitement existant a aidé davantage de personnes à réduire leurs crises focales d'au moins la moitié, et a permis à un plus grand nombre d'entre elles de ne plus avoir de crises, comparativement à un placebo ; les effets secondaires étaient un peu plus fréquents, et les auteurs de l'analyse ont souligné que des études indépendantes à plus long terme sont encore nécessaires. Pour les personnes qui y sont admissibles, la chirurgie demeure une option puissante : une analyse de 2024 portant sur des études incluant environ 500 patients a montré qu'environ huit personnes sur dix ne présentaient plus de crises par la suite, la plupart restant sans crises des années plus tard. Ce que cela signifie pour vous : l'épilepsie pharmacorésistante n'est pas une impasse, et demander à être orienté vers un centre spécialisé en épilepsie peut ouvrir de véritables possibilités.
Comprendre la MSIE
La MSIE (mort subite inattendue en épilepsie) est un événement rare où une personne épileptique décède subitement sans autre cause évidente. Des analyses récentes soulignent que la meilleure protection est un bon contrôle des crises, principalement en prenant les médicaments de façon régulière, combiné à des mesures de sécurité pratiques. Ce que cela signifie pour vous : c'est un sujet difficile, mais le message est rassurant et concret. Suivre son traitement et réduire les crises diminue le risque, et votre médecin peut discuter de votre situation personnelle.
Vivre avec l'épilepsie
Au-delà des médicaments, les habitudes quotidiennes font une vraie différence. Les déclencheurs courants comprennent les doses oubliées, le manque de sommeil, une consommation élevée d'alcool et un stress important — une routine stable est donc protectrice. Prendre ses médicaments aux mêmes heures chaque jour est l'une des choses les plus efficaces que vous puissiez faire. Les règles concernant la conduite automobile varient selon l'endroit où vous habitez et exigent généralement une période sans crise, souvent entre six mois et un an — vérifiez la réglementation locale avec votre médecin. La plupart des personnes épileptiques travaillent, étudient, font de l'exercice et voyagent en prenant simplement des précautions raisonnables.
Glossaire
| Terme | Définition |
|---|---|
| Crise épileptique | Une décharge électrique anormale et temporaire dans le cerveau qui peut modifier les mouvements, les sensations ou la conscience. |
| Épilepsie | Une condition cérébrale caractérisée par une tendance durable à avoir des crises récurrentes et non provoquées. |
| Aura | Un symptôme avant-coureur, comme une odeur étrange ou une sensation de montée dans l'estomac, que certaines personnes remarquent avant une crise. |
| Crise focale | Une crise qui débute dans une zone précise d'un seul côté du cerveau. |
| Crise généralisée | Une crise qui touche les réseaux des deux côtés du cerveau dès le départ. |
| Crise tonico-clonique | Une crise avec raidissement suivi de secousses rythmiques et perte de conscience; autrefois appelée grand mal. |
| Crise d'absence | Une brève perte de conscience avec regard fixe et vide, observée le plus souvent chez les enfants; autrefois appelée petit mal. |
| Électroencéphalogramme (EEG) | Un examen indolore qui enregistre l'activité électrique du cerveau à l'aide de capteurs placés sur le cuir chevelu. |
| État de mal épileptique | Une crise durant plus de cinq minutes, ou des crises répétées sans retour à la normale; une urgence médicale. |
| Crise provoquée | Une crise provoquée par un facteur temporaire comme une glycémie basse ou un faible taux de sodium, plutôt que par l'épilepsie elle-même. |
Questions fréquemment posées
Existe-t-il une prise de sang pour diagnostiquer l'épilepsie?
Non. Il n'existe pas de prise de sang qui confirme l'épilepsie. Les analyses de sang restent utiles, mais elles répondent à une question différente : elles aident les médecins à déterminer si quelque chose de temporaire, comme un faible taux de sodium, de calcium ou de glycémie, a causé une crise. Elles servent aussi à surveiller la sécurité des médicaments une fois le traitement commencé. Le diagnostic de l'épilepsie repose sur vos antécédents médicaux, un EEG et une imagerie cérébrale comme l'IRM, le tout évalué par un neurologue.
L'épilepsie est-elle une maladie mentale?
Non. L'épilepsie est une condition neurologique, c'est-à-dire qu'elle touche l'activité électrique du cerveau, et non une maladie psychiatrique ou mentale. Les personnes épileptiques peuvent bien sûr aussi ressentir de l'anxiété ou de la dépression, comme n'importe qui, et vivre avec une condition à long terme peut être une source de stress. Mais l'épilepsie en elle-même est une condition physique du cerveau, et elle n'est pas le signe d'une intelligence réduite ni d'un défaut de caractère.
Peut-on guérir de l'épilepsie ou en sortir avec l'âge?
Parfois. Certaines épilepsies de l'enfance s'atténuent avec l'âge, et certains enfants deviennent libres de crises et finissent par arrêter les médicaments sous supervision médicale. Pour certaines épilepsies focales, la chirurgie peut mettre fin aux crises de façon efficace. Pour beaucoup d'adultes, l'épilepsie est une condition à long terme que l'on contrôle plutôt que l'on guérit, souvent très bien, avec les bons médicaments et de bonnes habitudes de vie. La possibilité d'une guérison dépend de la cause et du type d'épilepsie.
L'épilepsie est-elle héréditaire?
C'est possible, mais la plupart des épilepsies ne sont pas directement héréditaires. Certaines formes sont liées à des gènes précis et peuvent se retrouver dans une même famille, surtout les épilepsies généralisées qui débutent dans l'enfance. Même dans ces cas, les gènes augmentent généralement le risque sans pour autant garantir l'apparition de la maladie. Beaucoup d'épilepsies ont des causes acquises, comme un AVC ou un traumatisme crânien, où l'hérédité joue peu de rôle. Si vous vous inquiétez du risque familial, un neurologue ou un conseiller en génétique peut vous aider.
Peut-on conduire si on a l'épilepsie?
Souvent, oui, une fois les crises maîtrisées. La plupart des endroits exigent une période sans crise avant de pouvoir conduire, généralement entre six mois et un an, et les règles exactes varient selon le pays et la région. L'objectif est d'assurer votre sécurité et celle des autres. Parlez à votre médecin des règlements en vigueur là où vous habitez et de la façon dont votre traitement influe sur votre admissibilité, et ne vous fiez jamais aux suppositions.
Quels sont les premiers secours à prodiguer lors d'une crise d'épilepsie?
Restez calme et notez l'heure. Aidez doucement la personne à s'allonger sur le sol, tournez-la sur le côté pour dégager les voies respiratoires et protégez sa tête. Éloignez tout objet dur ou tranchant et desserrez les vêtements serrés autour du cou. Ne mettez rien dans sa bouche et n'essayez pas de la maintenir immobile. Restez auprès d'elle jusqu'à ce qu'elle soit complètement alerte, et appelez les services d'urgence si la crise dure plus de cinq minutes ou si une autre survient.
Sources
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) — Épilepsie et crises — ninds.nih.gov
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC) — Notions de base sur l'épilepsie — cdc.gov
- Mayo Clinic — Épilepsie : symptômes et causes — mayoclinic.org
- Battino D, Tomson T, et al. — Risk of Major Congenital Malformations and Exposure to Antiseizure Medication Monotherapy — JAMA Neurology, 2024 — doi.org/10.1001/jamaneurol.2024.0258
- Bjørk MH, et al. — Association of Prenatal Exposure to Antiseizure Medication With Risk of Autism and Intellectual Disability — JAMA Neurology, 2022 — doi.org/10.1001/jamaneurol.2022.1269
- Cerulli Irelli E, et al. — Levetiracetam vs Lamotrigine as First-Line Antiseizure Medication in Female Patients With Idiopathic Generalized Epilepsy — JAMA Neurology, 2023 — doi.org/10.1001/jamaneurol.2023.3400
- Brigo F, Lattanzi S. — Cenobamate add-on therapy for drug-resistant focal epilepsy — Cochrane Database of Systematic Reviews, 2024 — doi.org/10.1002/14651858.CD014941.pub2
- Darko K, et al. — Epilepsy Surgery for Drug-Resistant Epilepsy in Africa: A Systematic Review — Neurosurgery, 2024 — doi.org/10.1227/neu.0000000000003307
- Mastrangelo M, Esposito D. — Mort subite inattendue en épilepsie pédiatrique : de la physiopathologie à la prévention — Seizure, 2022 — doi.org/10.1016/j.seizure.2022.07.020
Pour aller plus loin
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