红斑狼疮：病因、症状和治疗

什么是狼疮？它是一种慢性自身免疫性疾病——这意味着原本负责抵抗感染的免疫系统，会错误地攻击自身健康的组织。这会导致炎症，并可能影响皮肤、关节、肾脏、血液、心脏、肺部和大脑。狼疮的症状往往反复发作：症状会持续一段时间，然后在称为缓解期的时期内减轻。由于这些症状与其他许多疾病的症状重叠，狼疮通常难以识别，通常是通过异常的血液和尿液检查发现的。本文将用通俗易懂的语言解释什么是狼疮、它的病因、需要注意的症状、医生如何诊断以及帮助患者保持健康的治疗方法——此外，还将介绍正在改变狼疮治疗的最新研究成果。目前尚无治愈方法，但通过正确的治疗，许多狼疮患者可以过上充实而积极的生活。.

什么是狼疮？一种自身免疫性疾病的解释

狼疮是系统性红斑狼疮（SLE）的简称，SLE是该病最常见的类型。在自身免疫性疾病中，人体会产生抗体——免疫系统通常用来对抗病原体的蛋白质——这些抗体却反过来攻击自身的细胞。在狼疮中，这些抗体通常是抗核抗体（ANA），它们会攻击人体自身细胞核内的物质。其结果是全身炎症，可能同时影响一个或多个器官。.

红斑狼疮并不罕见。据估计，美国约有20.4万人患有系统性红斑狼疮（SLE），其中约90%为女性。该病最常在15至45岁之间确诊，在黑人、西班牙裔、亚裔美国人和美洲原住民中更为常见，这些人群也更容易出现更严重的器官受累。有红斑狼疮或其他自身免疫性疾病的近亲会增加患病风险，但大多数红斑狼疮患者并无患病家族史。为了更好地了解红斑狼疮与其他相关疾病的关系，建议阅读这篇概述。 自身免疫性疾病的症状、病因和治疗.

红斑狼疮的主要类型

并非所有狼疮都一样。四种主要类型在影响范围和临床表现上各不相同。.

可见的皮疹是皮肤受累最容易识别的症状之一；您可以在本指南中了解更多信息。 皮疹的病因、症状和治疗方法.

什么原因会导致狼疮？

坦白说，目前尚无单一病因。狼疮是由多种因素共同作用导致的，这些因素会触发免疫系统攻击自身组织：

• 遗传因素。某些遗传基因会使一些人更容易患病。这就是为什么家族史很重要——但仅仅有基因并不足以确诊，大多数红斑狼疮患者并没有患病的亲属。.
• 激素。由于狼疮在育龄女性中更为常见，因此人们认为雌激素这种女性激素在其中发挥了作用。.
• 环境诱因。对于已有易感人群，阳光中的紫外线、某些病毒感染、某些药物（药物诱发性狼疮的原因）以及吸烟都可能诱发该疾病。.

有两个常见的疑问值得直接解答。狼疮不具有传染性——你不会从其他人身上感染，也不会传染给其他人。虽然它可能具有家族遗传倾向，但它的遗传方式并不像眼睛颜色那样简单、可预测。狼疮背后的免疫功能障碍与其他疾病相似，因此医生通常会从更广泛的自身免疫性疾病的角度进行检查。.

红斑狼疮症状：从疲劳到蝶形红斑

狼疮的症状因人而异，且会随时间变化，这也是狼疮难以确诊的原因之一。最常见的症状包括：

• 极度疲倦（乏力），通常是最令人丧失能力的症状
• 关节疼痛、僵硬和肿胀——一种 关节炎
• 脸颊和鼻子上出现蝴蝶状皮疹（称为颧部皮疹），日晒后通常会加重。
• 皮肤对阳光的敏感性
• 发烧但无明显感染
• 口腔或鼻腔出现无痛性溃疡
• 脱发
• 手指和脚趾在寒冷或压力下会变白或变蓝（雷诺现象）
• 腿部或眼周肿胀

典型的面部皮疹非常引人注目，但许多红斑狼疮患者终生都不会出现这种皮疹，而且皮肤变化在深色皮肤上的表现也可能有所不同。本指南将对不同类型的皮疹进行比较。 皮疹 可以帮助你区分它们。.

早期迹象，尤其是在女性身上

由于早期狼疮通常表现为一些模糊的日常症状，例如持续疲劳、低烧、关节疼痛或对阳光敏感的皮疹，因此很容易被误认为是压力过大、过度劳累或其他疾病。对于育龄女性而言，如果出现持续性关节疼痛、异常疲劳和面部皮疹等症状，则应及时就医。.

发作期和缓解期

红斑狼疮的病情很少一成不变。症状会在发作期加剧，然后在缓解期减轻或消失。发作的严重程度可轻可重，而且往往难以预测，但阳光、感染和压力等因素都可能诱发发作。了解自身的预警信号是应对红斑狼疮最有用的技能之一。.

如何诊断狼疮？血液和尿液检查的作用

目前尚无单一检测方法可以确诊狼疮。医生——通常是风湿病学家，即关节和免疫系统疾病专家——会综合考虑您的症状、既往病史和家族史、体格检查以及一系列实验室检查结果进行诊断。有时还需要取一小块皮肤或肾脏组织样本（活检）。.

实验室检测对于诊断和持续监测都至关重要。下表列出了最常用的检测项目。.

由于任何单一结果都不能确诊，医生会综合考虑所有因素。这也是为什么仅凭抗核抗体（ANA）检测呈阳性并不能断定您患有狼疮——许多健康人的ANA水平也呈弱阳性。.

红斑狼疮如何影响身体

由于狼疮是一种全身性疾病，其炎症几乎可以累及任何器官。了解炎症易发部位有助于解释监测的重要性。.

• 肾脏。肾脏炎症，称为狼疮性肾炎，是最严重的并发症之一。它起初可能没有任何症状，因此需要进行尿液检查和…… 肾功能检查 定期检查；泡沫尿或 尿蛋白 这可能是一个早期线索。.
• 血液。狼疮会导致红细胞（贫血）、白细胞或血小板减少，这些都会在血液检查中显示出来。 全血细胞计数.
• 心脏和肺部。炎症会影响心脏或肺部周围的内膜，导致胸痛或呼吸困难。.
• 大脑和神经系统。有些人会出现头痛、记忆力或注意力问题（通常被称为脑雾）、情绪变化，或者极少数情况下会出现癫痫发作。.
• 血液凝固。一些狼疮患者体内含有会增加血栓风险的抗体，这种情况需要特殊处理。.

红斑狼疮治疗：控制炎症和保护器官

目前尚无治愈狼疮的方法，但治疗方法已显著改进，如今的目标很明确：抑制免疫系统攻击、预防疾病复发、保护器官，并尽可能减少副作用，尤其是类固醇的副作用。治疗方案会根据受累的身体部位和疾病的活动程度进行个性化定制。.

常见选项包括：

• 抗疟疾药物。羟氯喹几乎是所有狼疮患者的基石药物；它可以缓解关节疼痛、皮疹和疲劳，并有助于预防病情复发。.
• 非甾体类抗炎药（NSAIDs）。用于缓解疼痛、肿胀和发热。.
• 皮质类固醇。像泼尼松这样的药物能迅速减轻炎症，通常只需最低有效剂量和最短疗程即可。.
• 免疫抑制剂。像霉酚酸酯、硫唑嘌呤或甲氨蝶呤这样的药物可以抑制过度活跃的免疫系统，尤其是在器官受损时。.
• 生物疗法。新型靶向药物，包括贝利尤单抗和阿尼弗鲁单抗，可阻断免疫反应的特定部分，用于治疗中度至重度疾病。.

对于狼疮性肾炎，医生可能会添加保护肾脏的药物，治疗方案将根据实验室结果密切指导。.

生活方式和自我护理

日常习惯对病情发作的间隔影响很大：

• 用衣物、帽子和防晒霜保护皮肤免受阳光照射，因为紫外线会引发耀斑。.
• 请勿吸烟。.
• 保持活力，进行规律、温和的运动。.
• 定期体检，以便及早发现问题。.
• 及时接种疫苗，因为某些狼疮药物会影响免疫系统。.

与狼疮共存：真实生活状况如何

关于狼疮的严重程度——以及它是否会致命——是人们最常问的问题之一，这些问题需要得到坦诚、冷静的解答。几十年前，狼疮的预后非常糟糕。如今，得益于早期诊断和更好的治疗，大多数狼疮患者都能拥有正常或接近正常的寿命，并且可以工作、锻炼和组建家庭。.

尽管如此，狼疮是一种需要持续治疗的严重疾病。最大的风险来自主要器官受累（尤其是肾脏）、心血管疾病和感染，因此，持续治疗、定期监测和按时服药至关重要。如果病情得到控制，许多患有狼疮的女性也能拥有健康的妊娠，理想情况下，她们会事先与医疗团队进行计划。.

何时应该去看医生

如果您发现出现新的、不明原因的皮疹、持续发烧、持续性关节疼痛或极度疲劳（尤其是多种症状同时出现），请咨询医疗专业人员。一旦确诊为狼疮，如果您出现病情复发或严重并发症的预警信号，例如：请立即联系您的医疗团队。

• 出现新的皮疹或皮疹扩散，或出现久治不愈的伤口
• 持续高烧不退
• 胸痛或呼吸困难
• 腿部肿胀或尿液呈泡沫状，可能提示肾脏受累。
• 剧烈头痛、意识混乱或视力出现新变化

这些迹象可能表明病情处于活跃期，治疗方案可能需要调整。.

最新科学进展

狼疮研究进展迅速，正从广泛抑制免疫系统转向更精准的治疗方法。以下概述反映了PubMed收录的最新研究；它描述的是一些有前景的研究方向，而非最终的治愈方法。.

最受关注的进展是CAR-T细胞疗法，这是一种借鉴于癌症治疗的方法，即在实验室中对患者自身的免疫细胞（T细胞）进行基因改造，以清除异常的、产生抗体的B细胞——实际上是一种免疫重置。在2024年发表于《新英格兰医学杂志》的一项备受关注的病例系列研究中（一项规模较小、处于早期阶段的研究，对每位患者进行了长期随访），所有狼疮患者均达到缓解，并能够停用常规的狼疮药物，在中位随访期约15个月内，大多数患者仅出现轻微的短期副作用。《自然综述：风湿病学》（2024）和《自然综述：药物发现》（2025）的评论文章将此描述为一个潜在的转折点，同时也强调了一些重要的注意事项：病例数仍然较少，随访时间较短或中等，治疗过程较为复杂且存在感染等风险，并且目前仅在研究机构的专科中心开展。.

除了细胞疗法之外，多种靶向药物也丰富了治疗手段。例如，阿尼弗鲁单抗（一种阻断I型干扰素信号分子的生物制剂，该分子有助于驱动狼疮炎症）和贝利尤单抗等生物制剂，体现了治疗策略从针对整个免疫系统转向针对特定免疫通路的趋势。目前，抗疟药和其他成熟药物仍然是治疗的基础，而这些新型药物仅适用于特定患者，并且仍在研究中。一如既往，只有医生才能判断一种新疗法是否适合特定患者。.

词汇表

常见问题解答

红斑狼疮会遗传吗？

红斑狼疮并非以简单的直接方式遗传。某些基因会增加患病风险，而有红斑狼疮或其他自身免疫性疾病的近亲也会略微增加患病风险。即便如此，大多数红斑狼疮患者并没有家族病史，而且基因并非其唯一病因——环境因素和激素也起着一定作用。除非出现相关症状，否则红斑狼疮患者的亲属无需定期接受检查。.

红斑狼疮会传染吗？

不。狼疮不会通过接触、咳嗽、共用食物或其他任何途径在人与人之间传播。它是一种自身免疫性疾病，这意味着它是由人体自身的免疫系统引起的，而不是由病原体引起的。您不会传染狼疮，也不会将其传染给他人，包括家人和伴侣。.

男性也会得红斑狼疮吗？

是的。虽然大约十分之九的狼疮患者是女性，但男性也会患上这种疾病。男性狼疮的诊断有时会比较晚，因为人们往往不太预料到它，但其症状、检查和治疗方法与女性相同。一些研究表明，男性更容易出现严重的器官受累，因此，如果出现不明原因的关节疼痛、皮疹或疲劳，及时就医非常重要。.

红斑狼疮会导致体重增加吗？

狼疮本身不会直接导致体重增加，但一些相关因素会。例如，常用于控制炎症的皮质类固醇（如泼尼松）会增加食欲并导致体液潴留。疲劳和关节疼痛也会使保持活动更加困难。如果肾脏受累导致水肿，也会增加体重。与您的医疗团队讨论饮食、轻柔的运动以及最低有效剂量的类固醇药物会有所帮助。.

红斑狼疮可以治愈吗？

目前尚无治愈狼疮的方法，但可以有效控制病情。现代治疗旨在控制炎症、预防复发并保护器官，许多患者可以达到长期缓解期，症状轻微。重置免疫系统的疗法，例如CAR-T细胞疗法，研究前景广阔，但仍处于实验阶段。目前，持续的治疗和监测是控制病情的关键。.

单次验血可以确诊红斑狼疮吗？

没有哪一项单一的血液检查可以确诊狼疮。抗核抗体（ANA）阳性在狼疮患者中很常见，但很多健康人也可能出现这种情况，因此它只是一个初步的诊断依据。医生会结合多种检查结果——包括更具体的抗体、补体水平、血常规和尿液检查——以及您的症状、病史和体格检查结果。这就是为什么综合解读所有检查结果如此重要的原因。.

来源

• 狼疮基础知识——美国疾病控制与预防中心（CDC）
• 系统性红斑狼疮（狼疮）——美国国立卫生研究院国家关节炎、肌肉骨骼和皮肤疾病研究所（NIAMS）
• 红斑狼疮：症状和病因 — 梅奥诊所
• Müller F 等。CD19 CAR T 细胞疗法在自身免疫性疾病中的应用——病例系列及随访。《新英格兰医学杂志》，2024 年（通过 PubMed）。. DOI
• Schett G 等。CAR T 细胞疗法在自身免疫性疾病中的进展和挑战。Nature Reviews Rheumatology，2024（通过 PubMed）。. DOI
• Scherlinger M 等。系统性红斑狼疮治疗进展。Nature Reviews Drug Discovery，2025（通过 PubMed）。. DOI

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